Actie voor Indie RTV DrentheELIM - Riekie Benjamins bereidt samen met haar familie en andere lotgenoten een demonstratie in Den Haag voor. Ze zijn oneens met minister Edith Schippers van VWS die een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte CF niet opneemt in de zorgverzekering, omdat het te duur is. Orkambi is anderhalf jaar op de markt kost 170.000 euro per patiënt per jaar. Minister Schippers heeft onderhandeld met de fabrikant om de prijs omlaag te krijgen. Dat is mislukt. Omdat het medicijn alleen helpt tegen de bijeffecten wordt er afgezien tegen vergoeding in het pakket. Riekie en Adrie laten het hierbij niet zitten. Riekie: "Dat medicijn is de enige hoop voor CF patiënten om een beter leven te krijgen. Qua energie kunnen patiënten dan wel veel meer. De groei gaat beter. Dat deze dorpsbewoners zich onmachtig en wanhopig voelen kunnen wij ons in Elim goed voorstellen. Op 23 oktober is er overleg om een actiegroep op te richten samen met de patiëntenvereniging NCFS en zes andere families. Adrie: "We zijn al bezig met RTL Late Night, want we willen zoveel mogelijk media aandacht. Zo gauw het nieuwe kabinet geïnstalleerd is, willen we een demonstratie in Den Haag houden, samen met de patiëntenvereniging NCFS." Daar waar wij als dorp kunnen steunen zullen we dat doen, want dit kunnen we niet laten gebeuren. We hopen in Elim op een nieuwe minister met meer begrip en hopen dat er voor Indie snel een oplossing komt. Door te klikken op de bovenstaande afbeelding gaat u naar de documentaire die uitgezonden en gemaakt is door RTV Drenthe. Fijn dat RTV Drenthe zovaal aandacht geeft aan dit onderwerp!

Pin It

Bingo 7 november

Pin It

Sterre SchilderwerkenELIM – Een Elimse ondernemer die echt onder het type vaklieden geschaard mag worden is Sterschilder Wim van der Sterre. Met zijn jarenlange ervaring en het gebruik van de juiste middelen en materialen volbrengt Wim elke opdracht tot een glansrijk eindresultaat. Naast schilderwerk biedt hij hoogwaardige oplossingen voor plafond- en wandafwerking en beglazing. Zijn nieuwe website is voorzien van alle mogelijkheden die Wim biedt. Door te klikken op de bovenstaande afbeelding opent u de nieuwe website van Sterschilder Wim van der Sterre. Voor vragen of persoonlijk advies, staat hij u graag te woord! Op de bovenstaande foto ziet u de nieuwe bedrijf bus. Zodanig ingericht om u nog beter van dienst te zijn. Voor vak-schilderwerk moet u zeker eens contact op nemen met Wim telefoon: (06) 52 670 719. E-mail Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. Website http://www.sterschilder.nl

Pin It
Pin It

foto presentatie 00049ELIM – We hebben sinds afgelopen middag (13-10-2017) weer een stukje historie / nostalgie terug in het dorp. Op twee plaatsen kunt u zien hoe romantisch het hier vroeger leek. In het echt was het veel armoede, maar het had een vredig aanzien. Ondanks de armoede weten we dat toen de dorpsbewoners ook al samen optrokken en oog voor elkaar hadden. In dat opzicht is Elim in 2017 zeker niet anders. Mooie walkanten met water in het midden hebben ruimte gemaakt voor goed begaanbare straten en wegen. We hebben nog steeds een mooi dorp, maar eerlijkheid gebied ons te zeggen dat de aanblik van oude tijden toch schilderachtiger was. Wij vinden het fantastisch dat fotoclub Lido dit voor elkaar heeft weten te krijgen en wat Elim betreft mogen er nog wel meer borden bij komen. Op het filmpje gemaakt door Leroy Engels kunt u de onthulling live meemaken. Erna van Dijk maakte weer een mooie fotoreportage voor ons die u kunt bekijken door te klikken op 1 van de bijbehorende foto’s.

foto presentatie 00069

foto presentatie 00016

Pin It

Fotclub1

Pin It

IDEE 4

Pin It

Oktoberfest 89

Pin It

Nog niet afgelopenELIM - Alhoewel de SamenLoop voor Hoop Elim is afgelopen, is het nog niet ten einde. Er lopen nog steeds enkele akties. Zo kunt u tot eind December van dit jaar uw lege flessen doneren bij de Coop ten Hoeve in Hollandscheveld. Er is zelfs een nieuwe aktie bedacht. Zaal en Partycentrum Schoonhoven, belangeloos gastheer/vrouw van de SamenLoop voor Hoop Elim, houdt ter afronding van de SamenLoop een Samenloop voor Hoop Elim “Live en cooking buffet”. Op zaterdag 14 oktober van 17.30 uur tot 20.30 uur zal dit zeer uitgebreide buffet voor het goede doel plaatsvinden. Voor elke volbetalende zal Zaal en Partycentrum Schoonhoven 2.50 euro overmaken aan de SamenLoop voor Hoop Elim. Door deze mooie acties zal het eindbedrag van de SamenLoop voor Hoop Elim nog mooier worden dan het al is.

Pin It

Te duurELIM – Naar nieuws voor Indie Benjamins. Het medicijn Orka bi tegen taaislijmziekte komt niet in het basispakket. Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) en fabrikant zijn het ondanks nieuwe gesprekken niet eens geworden over de prijs van het middel. Volgens het Zorginstituut is het effect van het geneesmiddel voor taaislijmziekte, cystische fibrose, ook zo klein dat het zijn hoge prijs nu niet waard is. Orkambi kost gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar. Het is een middel dat door een deel van de patiënten kan worden gebruikt, in Nederland beslaat dat deel zo'n 750 mensen. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting is geschokt en noemt de uitkomst ,,onacceptabel.'' Ze is niet van plan het erbij te laten zitten en is al met een advocaat in gesprek. Volgens de zegsman zijn er inderdaad mensen die niet of nauwelijks baat hebben bij het medicijn, maar ook veel patiënten die er wel van profiteren van wie voor sommigen het leven heel duidelijk in goede zin verandert. De NCFS gaat praten met artsen, zorgverzekeraars en de fabrikant om voor elkaar te krijgen dat Orkambi toch beschikbaar komt. Voor Indie uit ons dorp is dit slecht nieuws. Voor haar tante weer reden om het facebook in te zetten met de volgende emotionele oproep: ( Klik op hieronder op Lees meer )

Pin It